Двухлетнюю Риту перевезут в хоспис вертолетом
Еще месяц назад Рита зависела от аппарата искусственной вентиляции легких и была прикована к постели. Сейчас она может сидеть и улыбаться матери.
26 марта двухлетнюю Риту из свердловского поселка Елань транспортируют на вертолете ТЦМК в хоспис при Областной детской больнице Екатеринбурга. Ребенок страдает митохондриальной миопатией, из-за которой мышечная ткань постепенно слабеет.
С 18 февраля девочка проходила лечение в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» в Санкт-Петербурге. После реабилитации ее состояние заметно улучшилось: Рита держит голову, сидит и разговаривает. В середине марта ее удалось отключить от искусственной вентиляции легких.
Мама ребенка, Марина Стольникова, сообщила: «Голову держит, сидит, разговаривает. Пока только не ходит, но у нас всё впереди. Она уже сама просится, говорит: „Топ-топ“, но сил еще нет. 26 марта дочь на вертолете ТЦМК повезут в хоспис при Областной детской больнице Екатеринбурга. Будем продолжать реабилитацию — массажи, ЛФК».
Сама Марина будет возвращаться из Санкт-Петербурга в Екатеринбург за свой счет.
Митохондриальная миопатия — генетическое заболевание, при котором нарушена работа митохондрий. Это приводит к слабости и атрофии мышц из-за дефицита энергии и кислорода. Для поддержания жизни Рите необходимо пожизненно принимать препараты «Тимидин» и «Дезоксицитидин». Дозу рассчитывают по массе тела, поэтому с возрастом количество таблеток будет расти.
Годовой курс этих лекарств стоит 13,7 миллиона рублей. Данную сумму собрал благотворительный фонд WorldVita.
Свердловское Министерство здравоохранения отказалось бесплатно обеспечивать девочку препаратом, поскольку заболевание не включено в федеральный перечень. Семья не знает, как действовать после исчерпания собранных средств, и готовит иск в суд, чтобы обязать власти предоставить жизненно важное лекарство.
