Екатеринбургский мальчик с ихтиозом и его будни
Ульяна Евграфова из Екатеринбурга рассказывает о жизни сына Мирона с редким генетическим заболеванием кожи. Из-за внешних симптомов ихтиоза люди часто опасаются прикасаться к ребенку, хотя болезнь не заразна.
25 января, 2026, 07:10 7
В возрасте почти двух лет Мирон уже умеет чистить зубы самостоятельно, а его умственное развитие в некоторых аспектах опережает сверстников.
Источник:
В Екатеринбурге живет двухлетний Мирон, у которого диагностирован редкий генетический недуг — ихтиоз. Его кожа постоянно шелушится, образуя чешуйки, похожие на рыбью чешую, поэтому таких детей иногда называют «рыбками».
В этом видео — краткий рассказ о повседневной жизни мальчика с особенностью кожи и его матери.
Мама мальчика, Ульяна Евграфова, тратит много сил и средств на ежедневный уход. Она купает сына пять-шесть раз в сутки и использует специальные кремы, что обходится семье как минимум в 30 тысяч рублей каждый месяц.
Из-за заболевания Мирону противопоказана одежда из синтетических материалов, а также прогулки в сильную жару или мороз. Это необходимо, чтобы избежать перегрева, обветривания и дополнительного повреждения кожи.
Для борьбы с непониманием окружающих Ульяна ведет блог в социальной сети, где объясняет природу ихтиоза. Она надеется, что просвещение поможет снизить стигму, поскольку болезнь незаразна, а ее сын — обычный ребенок, отличающийся лишь состоянием кожи.
«Вот пойдем мы в садик, в школу, как это будут воспринимать? — переживала Ульяна. — Сталкиваешься со взглядами окружающих, с вопросами: а что с ребенком, вы его обожгли? Мне всё равно придется это объяснять родителям, поэтому я начала вести блог: чем больше людей узнает, тем лучше будет таким детям в социуме».
Ихтиоз относится к орфанным генетическим заболеваниям, характеризующимся нарушением ороговения кожи. Это приводит к образованию чешуек, напоминающих рыбьи. Заболевание может быть врожденным или развиваться позднее, но не является смертельным.
Существует множество форм ихтиоза, которые классифицируют по степени тяжести. При средних и тяжелых вариантах течения пациентам устанавливают инвалидность. У Мирона выявлен ламеллярный ихтиоз, встречающийся у одного человека из 300 тысяч.
В настоящее время не существует специфического лекарства или инъекции, способной излечить ихтиоз. В этом он отличается от некоторых других генетических патологий, например, спинальной мышечной атрофии (СМА), для которой разработана терапия.
Видеоролик показывает, как Мирон и его мама справляются с повседневными бытовыми трудностями и настороженной реакцией людей.
Читайте также
