Спасти Андрея от миодистрофии: 225 млн рублей за лекарство
Анна Холодная рассказала, как семья борется с болезнью сына.
Пятиклассник Андрей Уваров из Екатеринбурга противостоит тяжелому генетическому заболеванию — миодистрофии Дюшенна, которое вызывает прогрессирующее ослабление мышц. 11-летний мальчик увлекается английским языком, рисованием и компьютерными играми, и внешне почти не отличается от своих ровесников. Отличительными признаками являются его немного меньший рост, ходьба на носочках и затруднения при подъеме по лестнице.
Диагноз был поставлен три с половиной года назад. В то время эффективного лечения не существовало, можно было лишь пытаться сдерживать симптомы препаратами. Ситуация изменилась в 2023 году с появлением препарата «Элевидис». Однократное введение этого лекарства способно остановить разрушение мышечной ткани и значительно продлить жизнь. Без терапии пациенты с миодистрофией Дюшенна редко живут дольше 25 лет.
В России закупкой «Элевидиса» занимается фонд «Круг добра», который обеспечивает бесплатное лечение мальчикам в возрасте до девяти лет и одного месяца. Андрей не попадает в эту возрастную категорию. Единственным вариантом для него стало платное введение препарата за рубежом. Обследование в ОАЭ подтвердило, что лекарство ему подходит. Важно успеть с введением, пока ребенок сохраняет способность ходить. Общая стоимость лечения оценивается в 2,9 миллиона долларов, что превышает 225 миллионов рублей.
В интервью E1.RU мама мальчика Анна Холодная поделилась историей борьбы за жизнь сына.
Для привлечения средств она ведет блог, где рассказывает о сборе денег и процессе реабилитации Андрея. Ежедневные занятия включают работу на тренажерах, использование вертикализатора и специальных ортопедических сапожек-туторов, чтобы как можно дольше сохранять возможность ходить. Единственным доступным видом спорта для него остается плавание в бассейне. Благодаря усилиям семьи и его собственному упорству, заболевание прогрессирует медленнее, что позволяет ему учиться в обычном классе.
На данный момент на покупку лекарства удалось собрать немногим более шести миллионов рублей.
Подробная история Андрея была опубликована ранее. Отметим также, что год назад четырехлетний Степа из Екатеринбурга смог получить аналогичный спасительный препарат.
Также доступно интервью с врачом о другом генетическом заболевании — спинально-мышечной атрофии.
